| A Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal
- ABRAME - foi criada a partir do interesse de um grupo de pais
e portadores com o objetivo de divulgar a patologia e melhorar
a qualidade de vida dos afetados. A Amiotrofia Espinhal é
a doença genética que mais mata crianças
com menos de 2 anos de idade.
Uma em cada 50 pessoas é portadora e uma em cada 10.000
nascidas é afetada. Iniciamos nossas atividades em
2001, visando esclarecer a população em geral
e aos profissionais de saúde sobre o que é a
Amiotrofia Espinhal, para que seja minimizado o sofrimento
quanto a inúmeros diagnósticos inexatos. Nesse
site, além das explicações científicas,
por médicos renomados, teremos as explicações
de mães, ou pequenas orientações para
tentarmos diminuir o impacto que esta doença causa.
A Amiotrofia Espinhal pode ser chamada de atrofia espinhal,
amiotrofia espinhal progressiva ou Atrofia Muscular Espinhal.
Pais e portadores devem evitar tratamentos e medicamentos
sem orientação médica.
presidenciaabrame@atrofiaespinhal.org
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