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Atendendo sua solicitação no sentido de emitir
opinião sobre a necessidade de pacientes portadores
de Atrofia Muscular Espinhal tipo I AME tipo I, terem
que permanecer indeterminadamente em UTIs, tenho a dizer-lhe
o seguinte:
- pacientes com AME tipo I evoluem, rapidamente, em geral
no primeiro ano de vida, para a necessidade de suporte ventilatório
mecânico que pode ser invasivo (recomendado intubação
traqueal ou traqueostomia) ou, não invasivo (BIPAP
por máscara).
- na grande maioria dos casos, o início do suporte
ventilatório mecânico se dá em decorrência
de quadros de insuficiência respiratória, que
levam as famílias a procurarem os serviços
de emergência e ali, diante do quadro apresentado,
se inicia a ventilação mecânica e as
crianças são transferidas para a UTI a fim
de serem seguidas todas as condutas diagnósticas
e terapêuticas demandadas pela situação
crítica apresentada.
- a UTI é, sem dúvida, o lugar mais apropriado
para essas crianças na situação acima
descrita, ou seja, um serviço de atenção
ao paciente crítico.
- o que freqüentemente ainda acontece é que
resolvidas as questões que normalmente se somam a
esses casos, tais como, pneumonias; deficiência nutricional;
necessidade de suporte ventilatório ... essas crianças
adquirem estabilidade clínica compatível com
a doença apresentada, deixando então de
ser pacientes críticos, mas continuam sendo mantidas
nas UTIs.
- atualmente, as instituições responsáveis
por estudos, discussões, consensos e normativas sobre
Terapia Intensiva, convergem para o entendimento de que
pacientes nas condições relatadas no item
anterior, estarão melhor atendidos no contexto mais
amplo de saúde, se forem mantidos em regime de assistência
terapêutica domiciliar.
- a manutenção destas crianças além
do necessário em ambiente hospitalar, conflita
com os Princípios da Beneficência e da Não
Maleficência (REGULAMENTO TÉCNICO PARA
FUNCIONAMENTO DE UNIDADES DE TERAPIA INTENSIVA E UNIDADES
DE CUIDADOS INTERMEDIÁRIOS ANVISA MS)
e,
- a internação domiciliar já é
assunto definido pela ANVISA / MS, Resolução
da Diretoria Colegiada RDC nº 11, de 26 de janeiro
de 2006 Dispõe sobre o Regulamento Técnico
de Funcionamento de Serviços que prestam Atenção
Domiciliar D.O. de 30/01/2006.
Assim sendo, os pacientes internados em UTIS, que atendam
os critérios de inclusão previstos para internação
domiciliar, deverão receber todo empenho possível
para a devida transferência, visto que, ao permanecerem
no ambiente hospitalar, poderão ser considerados
por isso, expostos a condições de risco
o que constitui infração de natureza ética,
sujeitando o infrator a processo e penalidades previstas por
lei na esfera profissional, penal e civil.
É esse o meu entendimento sobre o assunto solicitado.
Dr. FARLEY CAMPOS
FISIOTERAPEUTA
CREFITO-2 Nº788 F
Hospital Geral de Bonsucesso MS / RJ
Coordenador do Serviço de Fisioterapia
nas Unidades Neonatal e Pediátrica
* Entendendo que a situação que gerou esta
consulta seja a de muitos outros pacientes, não necessariamente
portadores de AME tipo I, mas também com outros diagnósticos,
autorizo a esta relevante Associação
ABRAME, a divulgação deste meu parecer, para
todos a quem puder ser útil, solicitando sempre creditar
sua origem conforme identificação supra.
ANVISA
Atenção Domiciliar
Atenciosamente,
Farley Campos.
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ORIENTAÇÕES DE COMO IMPETRAR UM MANDADO DE SEGURANÇA PARA OBTENÇÃO DE APARELHO DE VENTILAÇÃO NÃO INVASIVA* (BIPAP)
- Ir ao neurologista e obter um atestado dele dizendo que se possui Atrofia Muscular Espinhal, tipo (...), CID (...).
- Ir ao pneumologista e obter um atestado dele dizendo que se possui Atrofia Muscular Espinhal e que necessita de ventilação não invasiva, através do equipamento denominado BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), bem como 01 (uma) máscara para o BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), ainda 01(uma) placa umidificadora para BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...) e por fim 01 (um) Nobreak, modelo (...), marca (...).
- Fazer um requerimento escrito ao Departamento Regional de Saúde solicitando o BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), bem como 01 (uma) máscara para o BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), ainda 01 (uma) placa umidificadora para BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...) e por fim 01 (um) Nobreak, modelo (...), marca (...) para utilização de Ventilação Não Invasiva em Doentes Neuromusculares, conforme institui a Portaria Nº 1.370, de 03 de julho de 2008 do Ministério da Saúde.
- Caso o requerimento seja indeferido, solicitar a negação escrita deste e procurar a Defensoria Pública ou a OAB ou ainda o Promotor do Deficiente e relatar o que ocorre e solicitar que entrem com mandado de segurança para fazer valer um direito líquido e certo de todo portador de Doença Neuromuscular, ou seja, o de usufruir o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares, conforme institui a Portaria Nº 1.370, de 03 de julho de 2008 do Ministério da Saúde.
* Documento redigido pela Dra. Luciana Laura Catana, advogada e portadora de Atrofia Muscular Espinhal Tipo II.
Portaria Nº 1.370, de 3 de Julho de 2008: http://www.in.gov.br/imprensa/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=192&data=04/07/2008
CID 10 - G12.0 Atrofia Muscular Espinhal Tipo I (Síndrome de Werdnig-Hoffmann)
CID 10 - G12.1 Outras Atrofias Musculares Espinhais hereditárias
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