Atendendo sua solicitação no sentido de emitir opinião sobre “a necessidade de pacientes portadores de Atrofia Muscular Espinhal tipo I – AME tipo I, terem que permanecer indeterminadamente em UTIs”, tenho a dizer-lhe o seguinte:

• pacientes com AME tipo I evoluem, rapidamente, em geral no primeiro ano de vida, para a necessidade de suporte ventilatório mecânico que pode ser invasivo (recomendado intubação traqueal ou traqueostomia) ou, não invasivo (BIPAP por máscara).

• na grande maioria dos casos, o início do suporte ventilatório mecânico se dá em decorrência de quadros de insuficiência respiratória, que levam as famílias a procurarem os serviços de emergência e ali, diante do quadro apresentado, se inicia a ventilação mecânica e as crianças são transferidas para a UTI a fim de serem seguidas todas as condutas diagnósticas e terapêuticas demandadas pela situação crítica apresentada.

• a UTI é, sem dúvida, o lugar mais apropriado para essas crianças na situação acima descrita, ou seja, um serviço de atenção ao paciente crítico.

• o que freqüentemente ainda acontece é que resolvidas as questões que normalmente se somam a esses casos, tais como, pneumonias; deficiência nutricional; necessidade de suporte ventilatório ... essas crianças adquirem estabilidade clínica compatível com a doença apresentada, deixando então de ser pacientes críticos, mas continuam sendo mantidas nas UTIs.

• atualmente, as instituições responsáveis por estudos, discussões, consensos e normativas sobre Terapia Intensiva, convergem para o entendimento de que pacientes nas condições relatadas no item anterior, estarão melhor atendidos no contexto mais amplo de saúde, se forem mantidos em regime de assistência terapêutica domiciliar.

• a manutenção destas crianças “além do necessário” em ambiente hospitalar, conflita com os Princípios da Beneficência e da Não Maleficência (REGULAMENTO TÉCNICO PARA FUNCIONAMENTO DE UNIDADES DE TERAPIA INTENSIVA E UNIDADES DE CUIDADOS INTERMEDIÁRIOS – ANVISA – MS) e,

• a internação domiciliar já é assunto definido pela ANVISA / MS, Resolução da Diretoria Colegiada – RDC nº 11, de 26 de janeiro de 2006 “Dispõe sobre o Regulamento Técnico de Funcionamento de Serviços que prestam Atenção Domiciliar” D.O. de 30/01/2006.

Assim sendo, os pacientes internados em UTIS, que atendam os critérios de inclusão previstos para internação domiciliar, deverão receber todo empenho possível para a devida transferência, visto que, ao permanecerem no ambiente hospitalar, poderão ser considerados por isso, expostos a condições de risco o que constitui infração de natureza ética, sujeitando o infrator a processo e penalidades previstas por lei na esfera profissional, penal e civil.

É esse o meu entendimento sobre o assunto solicitado.

Dr. FARLEY CAMPOS
FISIOTERAPEUTA
CREFITO-2 Nº788 F
Hospital Geral de Bonsucesso MS / RJ
Coordenador do Serviço de Fisioterapia
nas Unidades Neonatal e Pediátrica

* Entendendo que a situação que gerou esta consulta seja a de muitos outros pacientes, não necessariamente portadores de AME tipo I, mas também com outros diagnósticos, autorizo a esta relevante Associação – ABRAME, a divulgação deste meu parecer, para todos a quem puder ser útil, solicitando sempre creditar sua origem conforme identificação supra.

ANVISA Atenção Domiciliar

Atenciosamente,
Farley Campos.

ORIENTAÇÕES DE COMO IMPETRAR UM MANDADO DE SEGURANÇA PARA OBTENÇÃO DE APARELHO DE VENTILAÇÃO NÃO INVASIVA* (BIPAP)

• Ir ao neurologista e obter um atestado dele dizendo que se possui Atrofia Muscular Espinhal, tipo (...), CID (...).

• Ir ao pneumologista e obter um atestado dele dizendo que se possui Atrofia Muscular Espinhal e que necessita de ventilação não invasiva, através do equipamento denominado BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), bem como 01 (uma) máscara para o BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), ainda 01(uma) placa umidificadora para BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...) e por fim 01 (um) Nobreak, modelo (...), marca (...).

• Fazer um requerimento escrito ao Departamento Regional de Saúde solicitando o BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), bem como 01 (uma) máscara para o BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...), ainda 01 (uma) placa umidificadora para BiPap, modelo (...), marca (...), fabricado por (...) e por fim 01 (um) Nobreak, modelo (...), marca (...) para utilização de Ventilação Não Invasiva em Doentes Neuromusculares, conforme institui a Portaria Nº 1.370, de 03 de julho de 2008 do Ministério da Saúde.

• Caso o requerimento seja indeferido, solicitar a negação escrita deste e procurar a Defensoria Pública ou a OAB ou ainda o Promotor do Deficiente e relatar o que ocorre e solicitar que entrem com mandado de segurança para fazer valer um direito líquido e certo de todo portador de Doença Neuromuscular, ou seja, o de usufruir o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares, conforme institui a Portaria Nº 1.370, de 03 de julho de 2008 do Ministério da Saúde.

* Documento redigido pela Dra. Luciana Laura Catana, advogada e portadora de Atrofia Muscular Espinhal Tipo II.

Portaria Nº 1.370, de 3 de Julho de 2008: http://www.in.gov.br/imprensa/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=192&data=04/07/2008

CID 10 - G12.0 Atrofia Muscular Espinhal Tipo I (Síndrome de Werdnig-Hoffmann)
CID 10 - G12.1 Outras Atrofias Musculares Espinhais hereditárias