Atendendo sua solicitação no sentido de emitir opinião sobre “a necessidade de pacientes portadores de Atrofia Muscular Espinhal tipo I – AME tipo I, terem que permanecer indeterminadamente em UTIs”, tenho a dizer-lhe o seguinte:

• pacientes com AME tipo I evoluem, rapidamente, em geral no primeiro ano de vida, para a necessidade de suporte ventilatório mecânico que pode ser invasivo (recomendado intubação traqueal ou traqueostomia) ou, não invasivo (BIPAP por máscara).

• na grande maioria dos casos, o início do suporte ventilatório mecânico se dá em decorrência de quadros de insuficiência respiratória, que levam as famílias a procurarem os serviços de emergência e ali, diante do quadro apresentado, se inicia a ventilação mecânica e as crianças são transferidas para a UTI a fim de serem seguidas todas as condutas diagnósticas e terapêuticas demandadas pela situação crítica apresentada.

• a UTI é, sem dúvida, o lugar mais apropriado para essas crianças na situação acima descrita, ou seja, um serviço de atenção ao paciente crítico.

• o que freqüentemente ainda acontece é que resolvidas as questões que normalmente se somam a esses casos, tais como, pneumonias; deficiência nutricional; necessidade de suporte ventilatório ... essas crianças adquirem estabilidade clínica compatível com a doença apresentada, deixando então de ser pacientes críticos, mas continuam sendo mantidas nas UTIs.

• atualmente, as instituições responsáveis por estudos, discussões, consensos e normativas sobre Terapia Intensiva, convergem para o entendimento de que pacientes nas condições relatadas no item anterior, estarão melhor atendidos no contexto mais amplo de saúde, se forem mantidos em regime de assistência terapêutica domiciliar.

• a manutenção destas crianças “além do necessário” em ambiente hospitalar, conflita com os Princípios da Beneficência e da Não Maleficência (REGULAMENTO TÉCNICO PARA FUNCIONAMENTO DE UNIDADES DE TERAPIA INTENSIVA E UNIDADES DE CUIDADOS INTERMEDIÁRIOS – ANVISA – MS) e,

• a internação domiciliar já é assunto definido pela ANVISA / MS, Resolução da Diretoria Colegiada – RDC nº 11, de 26 de janeiro de 2006 “Dispõe sobre o Regulamento Técnico de Funcionamento de Serviços que prestam Atenção Domiciliar” D.O. de 30/01/2006.

Assim sendo, os pacientes internados em UTIS, que atendam os critérios de inclusão previstos para internação domiciliar, deverão receber todo empenho possível para a devida transferência, visto que, ao permanecerem no ambiente hospitalar, poderão ser considerados por isso, expostos a condições de risco o que constitui infração de natureza ética, sujeitando o infrator a processo e penalidades previstas por lei na esfera profissional, penal e civil.

É esse o meu entendimento sobre o assunto solicitado.

Dr. FARLEY CAMPOS
FISIOTERAPEUTA
CREFITO-2 Nº788 F
Hospital Geral de Bonsucesso MS / RJ
Coordenador do Serviço de Fisioterapia
nas Unidades Neonatal e Pediátrica

* Entendendo que a situação que gerou esta consulta seja a de muitos outros pacientes, não necessariamente portadores de AME tipo I, mas também com outros diagnósticos, autorizo a esta relevante Associação – ABRAME, a divulgação deste meu parecer, para todos a quem puder ser útil, solicitando sempre creditar sua origem conforme identificação supra.

ANVISA Atenção Domiciliar

Atenciosamente,
Farley Campos.