A Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal - ABRAME - foi criada a partir do interesse de um grupo de pais e portadores com o objetivo de divulgar a patologia e melhorar a qualidade de vida dos afetados. A Amiotrofia Espinhal é a doença genética que mais mata crianças com menos de 2 anos de idade.

Uma em cada 40 pessoas é portadora e uma em cada 6.000 nascidas é afetada. Iniciamos nossas atividades em 2001, visando esclarecer a população em geral e aos profissionais de saúde sobre o que é a Amiotrofia Espinhal, para que seja minimizado o sofrimento quanto a inúmeros diagnósticos inexatos. Nesse site, além das explicações científicas, por médicos renomados, teremos as explicações de mães, ou pequenas orientações para tentarmos diminuir o impacto que esta doença causa.

A Amiotrofia Espinhal pode ser chamada de atrofia espinhal, amiotrofia espinhal progressiva ou Atrofia Muscular Espinhal.

Pais e portadores devem evitar tratamentos e medicamentos sem orientação médica.

presidenciaabrame@terra.com.br

AGRADECIMENTOS